La vida de Pablo Cruz, un padre de familia del A.H. Los Polvorines en Piura, cambió radicalmente en 2019 cuando fue diagnosticado con hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN), una enfermedad rara que afecta a solo 60 personas en todo el país. Desde entonces, su día a día se ha vuelto una lucha constante contra la fatiga, el dolor y la incertidumbre.
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“Debido a esta enfermedad, es nuestra propia médula ósea la que destruye los glóbulos rojos. Como consecuencia, vivimos con una hemoglobina muy baja y no podemos realizar nuestras labores de la vida diaria”, explicó Pablo a Walac Noticias.
La HPN es una enfermedad difícil de diagnosticar debido a su baja prevalencia. Según la National Organization for Rare Disorders (NORD), se origina por un defecto en las células madre hematopoyéticas, lo que genera glóbulos rojos anormales que se destruyen prematuramente. Este proceso, conocido como hemólisis, puede provocar orina de color oscuro o rojizo, aunque no todos los pacientes presentan síntomas visibles.
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En el caso de Pablo, acciones tan cotidianas como subir escaleras, cargar bolsas del mercado o caminar se han vuelto tareas casi imposibles.
“Yo antes trabajaba en la construcción, ahora no puedo seguir en el mismo rubro debido a mi condición. Desde que me detectaron esta enfermedad no he podido conseguir un trabajo de 8 horas. Tengo una mototaxi con la que salgo a hacer movilidad, siempre y cuando el cuerpo me lo permite”, contó.
Un tratamiento para Pablo
Existe un tratamiento para su condición: el ravulizumab, un medicamento aprobado por la FDA en 2018. Sin embargo, su alto costo, que asciende a miles de euros al año, hace que esté fuera del alcance de muchas personas. Por eso, Pablo ha solicitado al Sistema Integral de Salud (SIS) que financie el tratamiento.
“Nosotros hemos presentado una solicitud al SIS para la compra de este fármaco, no obstante, hemos obtenido una respuesta negativa. Queremos que el caso sea reconsiderado. En el Perú hay cuatro personas que reciben este tratamiento y su condición ha mejorado significativamente”, afirmó.
Pablo apela a la Ley N.° 29698, que declara de interés nacional el tratamiento de personas con enfermedades raras o huérfanas.
“Mi caso marcaría un precedente en donde el Estado garantice el tratamiento de por vida de una persona con una enfermedad rara. Por eso pedimos a las autoridades del Ministerio de Salud que vuelvan a revisar mi expediente y den aprobación para la compra de este medicamento tan importante, no solo para mí, sino también para los otros 59 pacientes con HPN”, finalizó.
Hoy, su esperanza se sostiene en una resolución que podría darle una segunda oportunidad para vivir con dignidad.
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