En el mundo, existen entre 5 mil y 7 mil enfermedades raras, las cuales pueden afectar de 1 a 5 pacientes por cada 10 mil personas. Generalmente, estos males son crónicos, progresivos, degenerativos y pueden afectar la calidad de vida de las personas que las padecen.
Además, son potencialmente mortales y existe poco conocimiento sobre su diagnóstico. El Angioedema Hereditario (AEH) es uno de ellos. Actualmente, se estima que esta condición genética, según las nuevas prevalencias, podría afectar a 1 de cada 50 mil personas.
Síntomas de AEH
De acuerdo con la Organización Mundial de Alergia y la Academia Europea de Alergia e Inmunología Clínica, se puede sospechar que se tiene AEH cuando se presentan ataques recurrentes como:
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- Dolores abdominales fuertes
- Hinchazón del rostro
- Inflamación de las vías respiratorias superiores (edema de glotis)
- Hinchazón de extremidades como: manos y pies, las cuales podrían hacer pensar que se trata de una reacción alérgica.
Sin embargo, estos episodios no responden al tratamiento convencional de las alergias. El inicio del AEH, que característicamente es de difícil detección, puede darse en cualquier momento de la vida, siendo lo más frecuente en la infancia, con gravedad impredecible.
“Cuando el paciente llega a emergencia con una crisis de AEH, suele recibir medicación como si fuera una reacción alérgica. Ante eso, el paciente no responde y no presenta mejoría. Estos episodios, cuando afectan a las vías respiratorias, podrían llegar a ser mortales por asfixia. Lo que se hace en ese momento es dar soporte y estabilizar al paciente. Una vez pasado el cuadro agudo se recomienda que el paciente sea derivado al especialista idóneo. Este tras una exhaustiva historia clínica solicitará los exámenes respectivos para confirmar el diagnóstico”, indicó el Dr. Óscar Calderón Llosa, médico alergólogo y especialista en AEH.
Por otro lado, las crisis de AEH no tiene un detonante específico. No obstante, pueden aparecer como consecuencia de:
- Infecciones
- Traumatismos
- Uso de anticonceptivos orales que contienen estrógenos
- Actividad física extenuante
- Estrés emocional
- Procedimientos médicos como extracciones dentales, endoscopias, colonoscopias; y, actualmente, durante la pandemia, algunos pacientes han presentado crisis de AEH ante la infección de COVID-19 y al recibir la vacuna contra el coronavirus.
Peruanos con Angioedema Hereditario
En el caso del Perú, en agosto de 2020, se estima que existían alrededor de 700 personas con AEH. A la fecha, hay 50 pacientes diagnosticados. Por ello, es importante reforzar las campañas preventivas en pacientes con familiares que padecen AEH o con crisis recurrentes resistentes a los tratamientos convencionales, para poder brindarles un diagnóstico definitivo y atender adecuadamente a quienes lo sufren.
Cabe recordar que existen instituciones que ayudan a los pacientes con esta patología, como la Asociación de Pacientes con Angioedema Hereditario del Perú. Ellos han creado un carné para que los médicos de los centros de salud donde son tratados los pacientes con este mal sepan que tienen la enfermedad y poder agilizar la atención durante alguna crisis.
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